Butler family
1990年前后的瓦莱丽•巴特勒。在巴特勒夫人心脏出现问题后，她衡量了手术可能带来的风险，然后拒绝了手术。
Katy Butler
我
母亲在即将迎来她85岁生日时，在康涅狄格州一间安静的医院病房内去世了。我一个兄弟在医院楼下的大厅里给当时正在加利福尼亚的我打电话说，赶紧搭飞机过来吧，虽然为时已晚。我们家并非完美无缺。母亲离世时的情况也并非十全十美。但多亏她早些时候所做的选择，她总算是得了善终。而那些选择在当时看起来近乎残酷。直到去世的前一天晚上，她都睡在自己的床上。直到最后一刻，她都神智清醒。她避免了那些大部分人都害怕、最后却仍有许多人遭的罪：在重症监护时被插上各种仪器，无声无息、神志不清地死去；或在无谓的心肺复苏中忍受心脏除颤器的电击；或在疗养院中疯疯癫癫地死去。她得以有善终是因为她宁愿早点死去也不愿苟且活着。
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1946年，那时的瓦莱丽•巴特勒和杰弗里•巴特勒还是大学学生。夫妇二人从南非来到美国，并在美国养育了三个子女。
当她40多岁患上乳腺癌时，她毫不犹豫地接受了最残酷但也最有效的治疗。在经过两次乳房切除术和放射治疗后，她将自己夹杂着金色发丝的头发盘成经典的法式发髻重新回到了现实世界，一如既往地美丽。即使在快到80岁时，她还每天步行两英里（约3.2公里），用她的瑞士缝纫机缝制优雅的衬衫，给花园除草，甚至自己粉刷了露天平台。
在父亲严重中风并失去独立活动能力后，她还担任了六年的家庭看护。当时父亲79岁，母亲77岁。父亲匆匆植入了一个心脏起搏器以维持心脏跳动，但他的大脑却渐渐死去。母亲看着父亲一年年陷入痴呆和痛苦。父亲被医术拉长了的死亡过程让她痛苦地意识到，医疗保健的默认倾向是最大可能地延长寿命、最大可能地进行治疗。那不是她自己想要的。
有这种想法的人并非只有她一个。莱克研究所(Lake Research Partners)和加州爱心护理联盟(Coalition for Compassionate Care of California) 2012年的一项调查显示，在我所居住的加州，约70%的居民希望死在家中，全国范围的调查显示这一比例甚至更高。但实际上，就全国而言，只有不到四分之一的人最后如愿以偿。五分之二的人死在医院，五分之一的可怜人死在重症监护室中，在那里死亡常常痛苦不堪。在一个以拥有选择自由为傲的社会，这样的落差令人吃惊。
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1947年9月，巴特勒夫妇在婚礼上。
为什么我们不以自己说的想要的那种方式死去呢？部分原因在于，虽然我们说想最后有个“好死”，但却表现得似乎永远不会有这一天。也因为，发达的救命技术将挽救生命和延长死亡两者间那条原本清晰的界限抹去了。还因为，说“干脆开枪毙了我吧”毫无用处。更重要的是，我们遗忘了祖先都知道的东西：为“善终”做好准备并非是在被救护车送入急救室惊慌失措的途中匆忙做决定的过程。在死亡远未到来前，我们所做出和拒绝做出的决定将帮助我们决定到达人生终点的途径。在电影《小人物》(Little Big Man)中，当印第安部落首领Old Lodge Skins前去打仗时，他会说：“今天真是适合死去的一天。”我母亲生命的最后六个月就是这样度过的，这让她有资格称自己得到了我们祖先引以为傲的善终。
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1986年的瓦莱丽•巴特勒。
这一决定让她后来的心脏病医生感到困惑。但我发现，和我母亲同一年纪的人很像童谣中的矮胖子汉普蒂·邓普蒂(Humpty-Dumpty)，看上去精力充沛，一旦接受了痛苦不幸的手术或是得了医院获得性感染，他们的状况便开始急剧下降。我一个朋友眼睁睁看着她87岁的母亲在做完手术后恐怖地死去，整个过程持续了三个月。而这个手术正是我母亲所拒绝的。
但我母亲的“心脏衰竭处理”护士敦促我让她再考虑考虑。这名护士说，除了心脏，我母亲的身体非常健康，而且充满活力。我给母亲的内科医生托恩(Torn)打了电话。他说：“我非常了解你的母亲，并且尊敬她。她不想冒险接受一个可能让她逐渐衰竭或是不得不去疗养院生活的手术。我想，如果是我母亲，我也会建议她这么做。”
Matt Herron
巴特勒夫人和丈夫杰弗里，以及本文作者，他们的女儿凯蒂。照片摄于1983年。即使在她生命中最后的几年，她仍坚持每天步行两英里，用她的缝纫机缝制衬衫，给花园除草，并且自己粉刷了露天平台。
“我不想活到90岁，”她说。
“我会想你的，”我一边哭一边说，“你不仅是我的母亲，你还是我的朋友。”
那天，我停止了给母亲施加压力，不再要求她一直活下去，并且开始劝说她的医生减少而非增加治疗。这一代步入中年的儿女们正面临同样的困境。这个时代，发达的医疗技术制造出了一种幻想，让人们以为死亡可以被完美地掌控和定时。
这不是我们祖先所生活的世界。从“黑死病”瘟疫到19世纪的伤寒、产褥热和肺结核等流行病，他们无助地看着人们死去，无论老少。他们无可避免地学会了如何坐在临终之床上，面对死亡。
这一情况在20世纪50年代和60年代有所改变。当时，美国和欧洲的医生和发明家受到洗衣机、真空吸尘器、牲畜自动饮水器、橙汁罐和香肠肠衣的启发，捣鼓出了令人惊讶的新医疗器械。二战期间军中发明或应用的材料──尼龙、涤纶、硅和塑料──都奇迹般地有了新的民事用途。
疫苗、抗生素、透析、开胸手术、心肺复苏术、911紧急救助系统、心脏除颤器、更加安全的外科手术技术、心脏起搏器──全套的救生发明装置改变了医疗行为和其它一切，唯独摈弃了自然死亡。死亡地点从家变成了医院，这一行为抹掉了西方的死亡仪式，转变了身体的意义，改变了家人、医生、护士，甚至死亡本身在临终床榻上的表现。死亡从一种精神考验变成了技术上的胡乱抢救。
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在丈夫严重中风并失去独立活动能力后，巴特勒夫人担任了六年的家庭看护。图为巴特勒夫妇，照片拍摄于2006年。
随着最新的机器设备传到世界上那些晚近兴盛起来的国家，这些设备同时也改变了遗体的样子。日本佛教徒、殡葬承办人青木新门(Shinmon Aoki)说：“当我在1965年开始擦洗遗体并为其入殓时，大部分的死者都是在家中去世的。（那些遗体）看起来就像干了的壳，蝉蜕下的壳。”
青木新门在自己的回忆录《纳棺夫日记》(Coffinman)中写道：“但是随着国家的经济发展，我们再也看不到枯树般的遗体了。那些从医院离开的遗体都呈膨胀状，两条胳膊上全是令人心痛的淤青，那是输液时针头留下的印记。有些遗体上还挂着导尿管和其它管子。他们死去的方式一点都不自然，完全不像秋季时枯叶掉落的画面给人的感觉。这告诉我们，医疗设备已经剥夺了我们思考死亡的空间。”
15世纪，一本名为《死亡的艺术》(Ars Moriendi)的畅销指南书为 人和罪人们提供了一张通往死亡之榻的路线图。书中，死亡之榻并不是毫无意义的受苦之地，而是一个巨大的超然战场，天使和恶魔在那里为争夺灵魂的控制权而斗争。家人和朋友聚集在床边，吟诵规定的祈祷文，为即将死去的人带去安慰、信仰和希望。直到19世纪晚期都可在印刷品中找到为适应清教徒和贵格会教徒的神学需要而改编过的相似指南。而现在，死者亲属常常陷入慌张，并坚持“尽一切可能地挽救”，尽管这些挽救措施已经让人痛苦不堪而且毫无用处。出现这样的情况毫不奇怪，因为我们现在已经没有了类似的指南和途径。有个计划看起来总比两眼一抹黑要强。
那年春天，我母亲修好了地下室破裂的窗户，将我父亲一直没有写完的书稿扔掉。她对人说，她不想给孩子们留下一团糟。她的胸痛更加厉害了，呼吸也变得越来越困难。她在日记中写道：“我忍着疼痛来到花园──那是我最大的成就──打理之前疏于照管的地方。如果没有这个花园，这里将变得平淡无奇、了无生气。但事情就是这样。接受，接受，接受。”
7月，一名新的心脏病医生建议母亲进行支架植入以减缓胸痛，并接受实验性的二尖瓣置换手术，将装置悬在血管下方。这名医生在自己的临床笔记上写道：“当我提到可能有中风的危险时，她立即拒绝做手术，并且不想再做任何进一步的讨论，再次要求只做缓和治疗。”
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她拿出日式砚台和毛笔画了最后一个一笔而成的圆圈，并在下面写上了“献给我的追悼会”。
她似乎正站在一条通往一系列“万福马利亚”手术的滑道上，这些手术危险、痛苦，令人备受折磨，每一次手术都会增大她死在重症监护室的可能。我后来发现，这些手术可能会耗费国家老年人医疗保险体系80,000美元至150,000美元。如果出现并发症，费用将会更高。
我愤怒地对那名大为惊讶的心脏病医生说，我母亲早在尚有更大的机会撑过手术之时就拒绝了手术，我看不出来现在有什么理由去迫使她接受。后来我发现，一项重要的研究显示，有13%同时接受心脏瓣膜置换术和心脏搭桥手术的80岁以上的病人死在了医院。一项较小规模的研究表明，其中13%的人死在了医院，另有40%的人被送进了疗养中心。
我给在医院的母亲打去电话。
我说：“我想我们抓住的不过是……”
“救命稻草，”她替我说完了这句话。她很安静，说道：“要放弃希望真的很难。”
四个小时后，她打来电话。“我想把我的缝纫机送给一个真正会缝制东西的女人。那可是贝尔尼纳(Bernina)牌的。他们现在已经不制造这样的机器了。它是全金属材质的，没有一个塑料部件。”
“我已经准备好死去了，”她继续说道。母亲一贯坚忍克己，不轻易流露自己的感情，这一刻我几乎认不出她来了。“珍惜布赖恩(Brian)，”她说起和我相处已久的伴侣，“我爱他，因为他为你所做的一切我爱他。”
我母亲当时已经病得非常严重，可以接受临终护理了。随后，她带着一个便携式氧气罐回到了家中。她为自己不是特别喜欢一本我在她80岁生日时亲手为她制作的爱心小书而向我道歉。她还更新了遗嘱。一名临终护理人员为她剪短了长长的白发。她开始注射洋地黄，并在舌头下面喷吗啡以缓解心脏剧痛。
她观看了一只蛾子破茧而出的过程，并对着那只蛾子湿哒哒、皱巴巴的翅膀拍下了她此生最后一张照片。她拿出日式砚台和毛笔，画了最后一个一笔而成的圆圈──日本人称之为“禅圆”──并在下面写上了“献给我的追悼会”。
最后一次和她通电话时，我就在做飞回去的计划了。在一次情感倾诉中，我告诉她我是多么珍惜她风雨无阻的下午茶带来的回忆，并后悔没有多学到些她在家庭事务上的优雅。
“但是，凯蒂，”她用微弱的声音说，“你擅长其它的事情。而且也没有这么多时间。”
那天晚上，她不停地呕吐。她被送进了临终病房，我一个兄弟随着救护车一同前往。在被安置上床后，她取下了锻制银耳环，并对护士说：“我想把身上所有的垃圾都去掉。”既然是赤条条来到这个世界，她也要赤条条离去。第二天早上，她让我兄弟给他在加州的两个兄弟姐妹打电话。等他回来时，母亲已经走了。他啜泣起来。
在我看来，她去得太快了。我对自己未能飞过去帮她而感到痛苦万分。但她是以自己选择的、而不是其他人所想的死亡方式离去。她的死亡过程痛苦、凌乱，并不完美，但那是死亡无法控制的特性。我告诉你她的故事，也许我们可以开始为这个生物技术时代打造新的“死亡艺术”。她死得善终，她迎面正视了死亡。
（编者按：本文编选自Katy Butler的新书《敲响天堂之门：通往善终之路》(Knocking on Heaven's Door: The Path to a Better Way of Death)。此书已于9月10日由斯克里布纳出版公司(Scribner)出版。）
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